特定医療費（指定難病）受給者証更新案内等印刷及び発送準備業務委託の条件付一般競争入札を行います。

特定医療費（指定難病）受給者証更新案内等印刷及び発送準備業務委託の条件付一般競争入札を行います。 入 札 公 告次のとおり条件付一般競争入札(事前審査型)を行います。令和7年(2025年)２月26日収支等命令者佐賀県健康福祉部健康福祉政策課長 内田 学記１ 競争入札に付する事項(1) 委託業務名 特定医療費(指定難病)受給者証更新案内等印刷及び発送準備業務委託(2) 委託業務内容 仕様書のとおり(3) 納入場所 県が指定する場所(佐賀中央郵便局(佐賀市松原2丁目1-35)予定)(4) 契約期間 令和7年(2025年)4月1日から令和7年(2025年)5月31日まで２ 入札参加資格入札に参加する者は、次に掲げる要件の全てを満たす者であることを要します。なお、資格要件確認のため、佐賀県警察本部に照会する場合があります。(1) 業務の迅速かつ確実な実行を確保するため、過去2年間に国、地方公共団体等と同種業務の実績を有するものと認められること。(2) 佐賀県の実情に通じ、佐賀県側との密接な連絡調整を行うことができるものと認められること。(佐賀県内又は九州内に本支店などの営業拠点を有しているか、又は必要に応じて佐賀県内での打ち合わせが可能と認められる場合をいいます。)(3) 地方自治法施行令(昭和22年政令第16号)第167条の4の規定に該当しない者であること。(4) 会社更生法(平成14年法律第154号)又は民事再生法(平成11年法律第225号)に基づき更生手続開始又は民事再生手続開始の申立てがなされている者(更生手続開始又は民事再生手続開始の申立てがなされている者であっても、手続開始の決定後、佐賀県知事が別に定める手続きに基づき入札参加資格の受付がなされている者は除く。)でないこと。(5) 開札の日の6カ月前から開札の日までの間、金融機関等において手形又は小切手を不渡りした者でないこと。(6) 一般財団法人日本情報経済社会推進協会(JIPDEC)によりプライバシーマークの付与を受けている者であること。(7) 佐賀県発注の契約に係る指名停止措置若しくは入札参加資格停止措置を受けている者又は佐賀県発注の請負・委託等契約に係る入札参加一時停止措置要領に該当する者でないこと。(8) 自己又は自社の役員等が、次の各号のいずれにも該当する者でないこと、及び次のイからキまでに掲げる者が、その経営に実質的に関与していないこと。ア 暴力団(暴力団員による不当な行為の防止等に関する法律(平成3年法律第77号)第2条第2号に規定する暴力団をいう。以下同じ。)イ 暴力団員(暴力団員による不当な行為の防止等に関する法律第2 条第6 号に規定する暴力団員をいう。以下同じ。)ウ 暴力団員でなくなった日から5年を経過しない者エ 自己、自社若しくは第三者の不正な利益を図る目的又は第三者に損害を与える目的をもって暴力団又は暴力団員を利用している者オ 暴力団又は暴力団員に対して資金等を提供し、又は便宜を供与する等直接的又は積極的に暴力団の維持運営に協力し、又は関与している者カ 暴力団又は暴力団員と社会的に非難されるべき関係を有している者キ 暴力団又は暴力団員であることを知りながらこれらを利用している者３ 入札者に求められる義務入札に参加しようとする者は、入札参加資格確認申請書に営業概要書、同種業務の履行実績調書及び一般財団法人日本情報経済社会推進協会(JIPDEC)からプライバシーマークの付与を受けていることがわかる書類を添付のうえ、令和7年(2025年)3月17日(月)午後4時までに、下記７の担当課に持参又は郵送(郵送の場合は3月17日(月)までに必着)し、入札参加資格の確認を受けてください。４ 入札参加資格の確認３で提出された書類を審査のうえ、入札参加資格の適否を決定します。入札参加資格の確認結果は、令和7年(2025年)3月24日(月)までに通知します。５ 入札書の提出場所等(1) 契約条項を示す場所及び問い合わせ先下記７のとおりです。(2) 入札説明会実施しません。(3) 入札及び開札の日時並びに場所ア 日 時 令和7年(2025年)3月27日(木) 午前10時イ 場 所 佐賀県佐賀市城内一丁目1番59号(佐賀県庁舎)健康福祉部新館会議室(新館3階長寿社会課前、面談室1)ウ 入札方法 入札者の直接持参による入札(4) 開札に関する事項開札は、入札者又はその代理人を立ち会わせて行います。この場合において、入札者又はその代理人が立ち会わないときは、当該入札事務に関係のない職員を立ち会わせて行います。６ その他(1) 入札保証金及び契約保証金① 入札保証金ア 入札書の提出期限までに、見積金額の100分の5以上に相当する金額を納付してください。イ 入札保証金の納付に代えて、佐賀県財務規則(平成4年佐賀県規則第35号)第104条第1項に基づき、次の各号に掲げる価値の担保を供することができます。(ｱ) 国債又は地方債 額面金額(割引債券にあっては、時価見積額)(ｲ) 日本政府の保証する債券又は確実と認められる社債 額面金額又は登録金額(発行価額が額面金額又は登録金額と異なるときは、発行価額)の 10 分の 8 以内で換算して得た金額(ｳ) 銀行又は確実と認められる金融機関が振り出し、又は支払保証をした小切手(佐賀県内に置かれた手形交換所に加入している金融機関のものに限る。) 券面金額(ｴ) 銀行又は確実と認められる金融機関が引き受け、又は保証若しくは裏書をした手形券面金額(手形の満期の日が当該手形を提供した日から 1 月を経過した日以後であるときは、提供した日の翌日から満期の日までの期間に応じ、券面金額を一般の金融市場における手形の割引率によって割り引いて得た金額)(ｵ) 銀行又は確実と認められる金融機関に対する定期預金債権 債券証書に記載された金額(ｶ) 銀行又は確実と認められる金融機関の保証 その保証する金額ウ 次の各号に掲げる場合は、入札保証金の納付が免除されます。(ｱ) 県を被保険者とする入札保証保険契約(見積金額の100分の5以上)を締結し、その証書を提出する場合(ｲ) 国又は地方公共団体との間において、当該契約と同種かつ同規模の契約を締結し、これらのうち過去2年間に履行期限が到来した契約を適正に履行した実績を有しており、かつ、その者が契約を締結しないこととなるおそれがないと認められるとき。② 契約保証金ア 契約締結の際に、契約金額の100分の10以上に相当する金額を納付してください。イ 契約保証金の納付に代えて、佐賀県財務規則第 116 条の規定に基づき、上記①のイの各号に掲げる価値の担保を供することができます。ウ 次の各号に掲げる場合は、契約保証金の納付が免除されます。 (ｱ) 県を被保険者とする履行保証保険契約(見積金額の 100 分の10以上)を締結し、その証書を提出する場合(ｲ) 国又は地方公共団体等との間において、当該契約と同種かつ同規模の締結し、これらのうち過去２年間に履行期限が到来した契約を適正に履行した実績を有しており、かつ、その者が契約を締結しないこととなるおそれがないと認められるとき。(2) 入札書に記載する金額落札決定に当たっては、入札書に記載された金額に当該金額の 10 パーセントに相当する金額を加算した金額をもって落札価格とするので、入札者は、消費税及び地方消費税に係る課税事業者であるか免税事業者であるかは問わず、見積もった契約金額の110分の100に相当する金額を入札書に記載してください。(3) 入札の無効次の各号のいずれかに該当する者が行った入札は無効とします。ア 参加する資格のない者イ 当該競争入札について不正行為を行った者ウ 入札書の金額及び氏名について誤脱又は判読不可能なものを提出した者エ 1人で2以上の入札をした者オ 代理人でその資格のない者カ 前各号に掲げるもののほか、競争入札の条件に違反した者(4) 入札の中止または延期次の各号のいずれかに該当する場合は入札を中止または延期します。この場合の損害は入札者の負担とします。ア 入札参加者が連合し、又は不穏の行動をなす等の場合において、入札を公正に執行することができないと認められるときイ 天災その他やむを得ない理由により、入札又は開札を行うことができないとき(5) 落札者の決定方法ア 有効な入札書を提出した者であって予定価格の制限の範囲内で、最低の価格をもって申込みをした者を落札者とする。イ 落札となるべき同価格の入札をした者が２人以上あるときは、地方自治法施行令第167条の9 の規定により、直ちに当該入札者にくじを引かせ、落札者となるべき者を決定するものとする。この場合においては当該入札者のうち、開札に立ち会わない者又はくじを引かない者があるときは、これに代えて当該入札事務に関係のない県職員にくじを引かせるものとする。ウ 第一回目の開札の結果、落札者がいないとき(入札金額のうち、予定価格の制限の範囲内における価格での入札がない場合)は、直ちに再度入札を行う。エ 入札の執行回数は2回を限度とし、落札者がいない場合は、地方自治法施行令第167条の2第1項第8号の規定により、最終の入札において有効な入札を行った者のうち、最低金額を記載した入札者と随意契約の交渉を行うこととする。オ 落札者となるべき者の当該入札価格によっては、その者により当該契約の内容に適合した履行がなされない恐れがあると認めるとき、又はその者と契約を締結することが公正な取引の秩序を乱すこととなるおそれがあると認めるときは、調査のうえ、その者を落札者としないことがある。(6) 質問等公告等の内容に質問がある場合は、電子メールで、別に定める質問書に質問内容を記載し、令和7年(2025年)3月11日(火)午後4時までに、下記７のメールアドレスへ送信してください。電話による質問はお受けしません。回答は、令和7年(2025年)3月13日(木)までに電子メールにて行います。(質問及び回答内容は、その時点で入札参加を希望する者全員に対してお知らせします。)(7) 特記事項令和7年(2025年)2月議会において、当該委託業務に係る予算が成立しない場合は、業務委託を中止します。この場合は、佐賀県ホームページにより公告します。(8) その他① 談合情報があった場合は、談合の事実の有無にかかわらず、その全てを公表することがあります。② 談合情報どおりの開札結果となった場合は、談合の事実の有無に関わらず、契約を締結しないことがあります。なお、この場合は原則として改めて公告し、入札を行うものとします。③ 本入札の執行については、地方自治法、地方自治法施行令、佐賀県財務規則の定めるところによります。④ 受託業者は、佐賀県個人情報保護条例に基づき、次の事項に留意してください。ア 契約内容に個人情報の保護に関する特記事項があり、これに違反した場合は、指名停止等の措置を講ずることがある。イ 委託事務に従事する者又は従事していた者が、当該委託事務に関して知り得た個人情報を不正に提供又は盗用した場合などは、同条例上の罰則規定(第 44条及び第 45条)及びこれらの違反行為に関する両罰規定(条例第47条)に基づき処罰されることがある。７ お問い合わせ先〒840－8570 佐賀県佐賀市城内一丁目１番59号佐賀県健康福祉部健康福祉政策課 疾病対策担当電 話：0952－25－7074(直通)ＦＡＸ：0952－25－7268E-mail：kenkoufukushiseisaku@pref.saga.lg.jp 特定医療費(指定難病)受給者証更新案内等印刷及び発送準備業務委託仕様書１ 業務名特定医療費(指定難病)受給者証更新案内等印刷及び発送準備業務委託２ 履行期限契約締結の日から令和７年５月21日まで発送準備を完了し、上記期限までに指定する場所に持ち込むこと。３ 業務の目的「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づく特定医療費にかかる医療受給者証の更新業務を適正かつ円滑に実施するため、業務の一部を委託して実施する。４ 業務内容更新申請事務に係る更新案内書類の印刷・封入・発送準備(※１)・更新案内対象者数(見込み)：約7,850人(※２)・印刷・封入物：別表のとおり・発送先：更新対象者の住所等(※３)・納品場所：県が指定する場所(佐賀中央郵便局(佐賀市松原2丁目1-35)予定)※１ 発送準備業務については、封入封緘後、重量ごとに仕分けを行い、県が指定する場所への持ち込みとする。(郵送料の支払いは県が行う)※２ 実際の更新時には対象者の増減あり※３ 発送の宛先は、更新対象者本人とは限らないため、県外の場合ありなお、次の内容を記載したデータ等については、発注者から受注者へ渡すものとする。・更新申請書データ(発送用封筒の窓にあわせた発送先の住所及び氏名の記載あり)・更新案内等データ・難病相談支援センターニュース※データは電子メール等で、封入物は県が指定する場所で受け渡し予定です。５ 業務履行スケジュール受注者は、本契約に基づく各業務について、おおむね別紙スケジュール表に沿って業務を履行するものとする。６ 業務報告受注者は、業務が完了したときは、遅滞なく委託業務完了報告書を発注者に提出し検査を受けるものとする。７ 機密の保持(１)業務上知り得た情報の秘密保持受注者及び従事者は、業務上知り得た情報を第三者に漏洩したり、開示したりしてはならない。また、本件委託業務遂行以外の目的に使用してはならない。これらのことは、本契約終了後においても同様とする。(２)個人情報保護及び情報セキュリティについて受注者は、本委託業務を遂行するに当たり、個人情報取扱特記事項及び情報セキュリティ特記事項により、業務上知り得た個人情報を保護する体制を構築するものとする。また、次のことを順守すること。① 発注者が提供するデータ等及び印刷した書類の持ち運び又は発送のための運搬の際には、何らかの盗難、紛失等の防止策を講じること。(例：必ず２人以上の複数人で行う。)② 印刷した書類を保管する場合は、必ず施錠できる部屋等に厳重に保管し、盗難防止を図ること。③ 封入物の封入時や発送先の確認時など、ダブルチェック体制を講じるなどして、個人情報の誤発送防止に努めること。(３)事故発生時の取扱い受注者は、委託業務遂行上、不適切な事務処理等により、個人情報が保護できなかった又は保護できていない可能性が生じた場合、直ちに発注者に報告し、必要に応じて発注者の指示に従い対応するものとする。なお、この対応に必要となった費用は、すべて受注者が負担すること。８ その他業務遂行にあたり、本仕様書に記載のない事項又は疑義若しくは変更の必要が生じた場合は、発注者・受注者双方において協議するものとする。仕様書 別紙スケジュール表1 5 10 15 20 25 30４月佐賀県４月受注者５月佐賀県５月受注者６月佐賀県６月受注者※ 更新申請書データについては、令和７年３月31日時点までの受給者情報を反映する必要があるため、令和７年４月15日以降の受け渡しとなる見込み。契約締結更新申請書以外のデータ等受け渡し印刷準備 印刷作業印刷物等仕分け・封入・重量の仕分け作業納品更新受付業務業務完了報告更新申請書データ、センターニュース受け渡し(※)使用データ等の返還発送更新申請書以外のデータ準備更新申請書データ・センターニュース準備仕様書 別表書類名 印刷方法 使用する紙について 備考 印刷ページ数 封入枚数1 窓付封筒 モノクロ片面印刷 ー 角２号、クラフト紙、厚さ85g/㎡ １ページ(表面) ー2更新申請書※発送先の住所及び氏名は封筒の窓にあわせて記載済み。 モノクロ両面印刷A4サイズの色上質紙(中厚口、色：さくら)を使用４ページ ２枚3 更新案内 カラー両面印刷A4サイズの上質紙(Ａ判44.5kg(四六判70kg))を使用針金中綴じ(冊子にする)16ページ(予定)１部4臨床調査個人票※「難病情報センター」HPからダウンロードすること。 モノクロ両面印刷A4サイズの上質紙(Ａ判44.5kg(四六判70kg))を使用対象者の疾患ごとに印刷・封入左上１箇所綴じ※参考資料(対象疾患一覧)あり対象疾患ごと 対象疾患ごと5 高額療養費に係る同意書 モノクロ片面印刷A4サイズの上質紙(Ａ判44.5kg(四六判70kg))を使用１ページ １枚6 療養状況アンケート モノクロ両面印刷A4サイズの色上質紙(中厚口、色：クリーム)を使用２ページ １枚7 難病相談支援センターニュース ー ー 印刷物提供のため封入のみ ー １部【留意事項】・２〜7の順に封入すること。 ・1〜６の印刷物、7の封入物の見本があるため、当該入札にかかる県ホームページの「印刷物・封入物の例示」からご確認ください。 R7.1.31時点での佐賀県内の特定医療費(指定難病)受給者証所持者数(疾患名別)R7.1.31時点 臨床調査個人票疾病名 枝番 人数 印刷枚数封入枚数1球脊髄性筋萎縮症 11952筋萎縮性側索硬化症 65 14 73脊髄性筋萎縮症 10 10 54原発性側索硬化症 1 11 65進行性核上性麻痺 91 12 66パーキンソン病 1127 10 57大脳皮質基底核変性症 37 11 68ハンチントン病 8959神経有棘赤血球症 1 10 510シャルコー・マリー・トゥース病 5 15 811重症筋無力症 161 12 613多発性硬化症／視神経脊髄炎 163 14 714慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチー 40 11 615封入体筋炎 7 11 616クロウ・深瀬症候群 3 12 617多系統萎縮症 83 13 718脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く) 224 12 619ライソゾーム病※ 15 10 520副腎白質ジストロフィー 1 14 721ミトコンドリア病 18 16 822もやもや病 1149523プリオン病 13 15 826HTLV-1関連脊髄症 35 12 627特発性基底核石灰化症 1 13 7注意事項・この一覧の人数は令和7年1月31日抽出時点での資格所持者数であり、更新案内対象者には次の①〜②を反映するため、対象者数は増減する。 ①令和7年3月までに審査をし承認された者②今後、令和7年3月までに受付を行い、転出/転入の入力を行った者・延べ人数での集計である。 (1人で2疾患以上り患している者は、それぞれの疾患でカウントしている。)R7.1.31時点 臨床調査個人票疾病名 枝番 人数 印刷枚数封入枚数28全身性アミロイドーシス※ 84 8〜11 4~630遠位型ミオパチー 3 11 634神経線維腫症※ 31 8〜9 4~535天疱瘡 12 10 536表皮水疱症 1 10 537膿疱性乾癬(汎発型) 17 13 738スティーヴンス・ジョンソン症候群 1 10 539中毒性表皮壊死症 3 10 540高安動脈炎 29 13 741巨細胞性動脈炎 59542結節性多発動脈炎 14 14 743顕微鏡的多発血管炎 68 13 744多発血管炎性肉芽腫症 52 15 845好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 47 15 846悪性関節リウマチ 28 14 747バージャー病 16 10 548原発性抗リン脂質抗体症候群 11 16 849全身性エリテマトーデス 454 10 550皮膚筋炎／多発性筋炎 185 10 551全身性強皮症 127 11 652混合性結合組織病 68 11 653シェーグレン症候群 1208454成人発症スチル病 319555再発性多発軟骨炎 9 13 756ベーチェット病 91 11 657特発性拡張型心筋症 111 20 1058肥大型心筋症 27 20 1060再生不良性貧血 68 12 661自己免疫性溶血性貧血 14 12 662発作性夜間ヘモグロビン尿症 5 13 763免疫性血小板減少症          (旧 特発性血小板減少性紫斑病) 109 12 664血栓性血小板減少性紫斑病 4 11 665原発性免疫不全症候群 14 14 7R7.1.31時点 臨床調査個人票疾病名 枝番 人数 印刷枚数封入枚数66IgＡ 腎症 117 11 667多発性嚢胞腎※ 869568黄色靱帯骨化症 62 11 669後縦靱帯骨化症 214 11 670広範脊柱管狭窄症 91 10 571特発性大腿骨頭壊死症 173 11 672下垂体性ADH分泌異常症※ 25 10 573下垂体性TSH分泌亢進症 2 12 674下垂体性PRL分泌亢進症 7 11 675クッシング病 4 14 777下垂体性成長ホルモン分泌亢進症 28 13 778下垂体前葉機能低下症 133 19 1079家族性高コレステロール血症(ホモ接合体) 3 11 681先天性副腎皮質酵素欠損症※ 3 9〜10 583アジソン病 4 12 684サルコイドーシス 125 12 685特発性間質性肺炎 92 12 686肺動脈性肺高血圧症 36 13 788慢性血栓塞栓性肺高血圧症 38 13 789リンパ脈管筋腫症 8 15 890網膜色素変性症 1948491バッド・キアリ症候群 3 12 692特発性門脈圧亢進症 1 10 593原発性胆汁性胆管炎 659594原発性硬化性胆管炎 11 10 595自己免疫性肝炎 21 10 596クローン病 417 14 797潰瘍性大腸炎 939 12 698好酸球性消化管疾患※ 13 14 6〜7107若年性特発性関節炎※ 7 10〜13 5〜7108TNF受容体関連周期性症候群 1 14 7R7.1.31時点 臨床調査個人票疾病名 枝番 人数 印刷枚数封入枚数109非典型溶血性尿毒症症候群 1 13 7111先天性ミオパチー 284113筋ジストロフィー 28 15 8116アトピー性脊髄炎 195117脊髄空洞症 395119アイザックス症候群 195120遺伝性ジストニア 1 14 7122脳表ヘモジデリン沈着症 184124皮質下梗塞と白質脳症を伴う常染色体優性脳動脈症 395127前頭側頭葉変性症※ 21 7〜8 4128ビッカースタッフ脳幹脳炎 184130先天性無痛無汗症 295137限局性皮質異形成 295138神経細胞移動異常症 195139先天性大脳白質形成不全症※ 174140ドラベ症候群 395144レノックス・ガストー症候群 1284155ランドウ・クレフナー症候群 195156レット症候群 284157スタージ・ウェーバー症候群 195158結節性硬化症 1884162類天疱瘡(後天性表皮水疱症を含む。) 17 11 6163特発性後天性全身性無汗症 374166弾性線維性仮性黄色腫 284167マルファン症候群／ロイス・ディーツ症候群 7 12 6168エーラス・ダンロス症候群 ※ 184171ウィルソン病 8 10 5179ウィリアムズ症候群 274189無脾症候群 395191ウェルナー症候群 184193プラダー・ウィリ症候群 274208修正大血管転位症 474209完全大血管転位症 174210単心室症 1274R7.1.31時点 臨床調査個人票疾病名 枝番 人数 印刷枚数封入枚数211左心低形成症候群 174212三尖弁閉鎖症 474214心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症 174215ファロー四徴症 1174216両大血管右室起始症 274218アルポート症候群 584220急速進行性糸球体腎炎 24 10 5221抗糸球体基底膜腎炎 795222一次性ネフローゼ症候群 91 11 6223一次性膜性増殖性糸球体腎炎 3 10 5224紫斑病性腎炎 784226間質性膀胱炎(ハンナ型) 874227オスラー病 584229肺胞蛋白症(自己免疫性又は先天性) 1 10 5230肺胞低換気症候群 1 10 5233ウォルフラム症候群 1 11 6235副甲状腺機能低下症 284236偽性副甲状腺機能低下症 184238ビタミンＤ抵抗性くる病／骨軟化症※ 484240フェニルケトン尿症 784244メープルシロップ尿症 195251尿素サイクル異常症 684257肝型糖原病 ※ 2 10 5266家族性地中海熱 1174269化膿性無菌性関節炎・壊疽性膿皮症・アクネ症候群 174271強直性脊椎炎 4295272進行性骨化性線維異形成症 384274骨形成不全症 2 10 5277リンパ管腫症／ゴーハム病 2 12 6280巨大動静脈奇形(頚部顔面又は四肢病変) 1 13 7281クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群 3 11 6283後天性赤芽球癆 984287エプスタイン症候群 174288自己免疫性後天性凝固因子欠乏症 5 19 10289クロンカイト・カナダ症候群 174R7.1.31時点 臨床調査個人票疾病名 枝番 人数 印刷枚数封入枚数290非特異性多発性小腸潰瘍症 174296胆道閉鎖症 6 12 6300ＩｇＧ４関連疾患※ 2395302レーベル遺伝性視神経症 174304若年発症型両側性感音難聴 174306好酸球性副鼻腔炎 16184310先天異常症候群 ※ 1 10 5318シトリン欠損症 1 10 5324メチルグルタコン酸尿症 ※ 195326大理石骨病 1 10 5327特発性血栓症(遺伝性血栓性素因によるものに限る。) 3 11 6331特発性多中心性キャッスルマン病 11 10 5341ＴＲＰＶ４異常症 1 10 5総計 7,673「※」の疾患については、疾患番号に枝番があるため、臨床調査個人票が複数あります。 11現在お持ちの受給者証は、令和６年(2024年)9月30日までで有効期間が満了します。10月１日以降も引き続き、指定難病の医療費助成を希望される場合は、次の申請期間内に必ず更新手続(申請書類の提出)を行ってください。なお、この更新案内は、令和６年３月３１日時点での受給者様に送付しております。行き違いの場合は、何卒ご容赦ください。◎申請期間◎令和６年(202４年) 6月5日(水曜日) ～～令和６年(202４年) 7月31日(水曜日)まで (土日祝を除く)受付時間 9時から16時45分まで発熱など体調がすぐれない場合の来所はご遠慮ください。1. 手続の流れ令和６年度特定医療費(指定難病)受給者証更新手続のご案内(1)指定医に「臨床調査個人票」の作成を依頼します出来上がるまでに数週間を要することが多いので、早めに依頼しましょう。(臨床調査個人票の有効期限は6か月です)(2)同封している「申請書」の内容に変更点等がないかを確認し、必要書類を準備します次ページからの更新に必要なものを確認してください。(3)申請先の保健福祉事務所(２ページ)に書類を提出(郵送も可能)します提出前にもう一度書類をご確認ください。不足がある場合は連絡することがありますので、昼間に連絡のつく電話番号を忘れずに記入してください。佐賀県(４)審査会で承認された場合、9月下旬ごろに受給者証を郵送します不認定等の場合は、通知書を郵送します。2◎ 受付時間 9時から16時45分まで (土・日・祝日は受付をしていません)お住まいの市町申請先(更新申請受付会場)所在地 電話番号佐賀市、多久市、小城市、神埼市、吉野ヶ里町佐賀中部保健福祉事務所難病対策担当(1階 多目的ホール)〒849-8585佐賀市八丁畷町1-20(0952)30-1673鳥栖市、基山町、上峰町、みやき町鳥栖保健福祉事務所精神保健福祉担当(1階 相談室)〒841-0051鳥栖市元町1234-1(0942)83-3579唐津市、玄海町唐津保健福祉事務所精神保健福祉担当(1階 相談室３)〒847-0012唐津市大名小路3-1(0955)73-4187伊万里市、有田町伊万里保健福祉事務所精神保健福祉担当(1階 受付窓口)〒848-0041伊万里市新天町122-4(0955)23-5186武雄市、鹿島市、嬉野市、大町町、江北町、白石町、太良町杵藤保健福祉事務所精神保健福祉担当(1階 ふれあいルーム)〒843-0023武雄市武雄町昭和265(0954)22-2105指定難病受給者証の更新申請は、受給者の保険証等によって提出書類が違います。ご自身の保険等のページ(３～８ページ)及び 9 ページ以降を確認し、必要なものをそろえて申請をお願いします。・ 後期高齢者医療保険に加入の方・・・・・・・・・・・・・・・・・・ ３ページへ・ 国民健康保険(市町国保)に加入の方・・・・・・・・・・・・・・ 4ページへ・ 国民健康保険組合(建設国保、医師国保等)に加入の方・・・ 5ページへ・ 被用者保険(社会保険、共済組合等)に加入の方・・・・・ 6ページへ・ 生活保護を受給されている方・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 8ページへ✿同封の黄色の「療養状況確認・災害対策のための調査票」にもご協力をお願いいたします。２. 申請先(問い合わせ先)３. 更新に必要なもの3★全員必要なもの☐１ 特定医療費(指定難病)支給認定申請書【更新】➡ 同封のピンク色の申請書。変更があれば、赤字で修正してください。☐２ 臨床調査個人票(診断書) ➡ 必ず指定医に記載してもらってください。☐３ 特定医療費(指定難病)受給者証☐４ 特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理票➡ 令和５年７月以降の分すべてをお持ちください。☐５ 健康保険証の写し➡ 同居家族の中で後期高齢者医療保険に加入している方 全員分 必要です。☐６ 住民票謄本とうほん➡ 世帯全員が記載されたもの。３か月以内に取得したもの。続柄は記載必要です。本籍地・マイナンバーは記載不要です。★該当する場合に必要なもの ※上記１～６も必要です☐７ 公的年金の証明書➡ 受給者が遺族年金、障害年金、特別児童扶養手当等を受給している場合のみ。令和５年中の受給額の分かる書類(例：年金証書、改定通知書、振込み通帳)☐８ 同一世帯内受給者の受給者証➡ 同一世帯内に指定難病もしくは小児慢性特定疾病受給者がいる場合。☐９ 家族のマイナンバーカードもしくは通知カード➡ 同居ご家族の中で後期高齢者医療保険に加入している方全員のマイナンバーカードが必要です。ただし、すでに「１の申請書」の裏面⑩の欄にその方の名前が入っている場合は不要です。◆後期高齢者医療保険に加入の方※黄色の「療養状況確認・災害対策のための調査票」にもご協力をお願いします4★全員必要なもの☐１ 特定医療費(指定難病)支給認定申請書【更新】➡ 同封のピンク色の申請書。変更があれば、赤字で修正してください。☐２ 臨床調査個人票(診断書) ➡ 必ず指定医に記載してもらってください。☐３ 特定医療費(指定難病)受給者証☐４ 特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理票➡ 令和５年７月以降の分すべてをお持ちください。☐５ 健康保険証の写し➡ 同居ご家族の中で国民健康保険に加入されている方 全員分 必要です。☐６ 住民票謄本とうほん➡ 世帯全員が記載されたもの。３か月以内に取得したもの。続柄は記載必要です。本籍地・マイナンバーは記載不要です。☐７ 高額療養費にかかる同意書➡ 同封の様式に記入したもの。代筆の場合は押印が必要です。★該当する場合に必要なもの ※上記１～７も必要です☐８ 公的年金の証明書➡ 受給者が遺族年金、障害年金、特別児童扶養手当等を受給している場合のみ。令和５年中の受給額の分かる書類(例：年金証書、改定通知書、振込み通帳)☐９ 同一世帯内受給者の受給者証➡ 同一世帯内に指定難病もしくは小児慢性特定疾病受給者がいる場合。☐１０ 家族のマイナンバーカードもしくは通知カード➡ 同居ご家族の中で国民健康保険に加入している方全員のマイナンバーカードが必要です。ただし、すでに「１の申請書」の裏面⑩の欄にその方の名前が入っている場合は不要です。◆国民健康保険(市町国保)に加入の方※黄色の「療養状況確認・災害対策のための調査票」にもご協力をお願いします5★全員必要なもの☐１ 特定医療費(指定難病)支給認定申請書【更新】➡ 同封のピンク色の申請書。変更があれば、赤字で修正してください。☐２ 臨床調査個人票(診断書) ➡ 必ず指定医に記載してもらってください。☐３ 特定医療費(指定難病)受給者証☐４ 特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理票 ➡ 令和５年７月以降の分全て☐５ 健康保険証の写し➡ 同居ご家族の中で国民健康保険組合に加入されている方 全員分 必要です。☐６ 住民票謄本とうほん➡ 世帯全員が記載されたもの。 ３か月以内に取得したもの。続柄は記載必要です。本籍地・マイナンバーは記載不要です。☐７ 高額療養費にかかる同意書➡ 同封の様式に記入したもの。代筆の場合は押印が必要です。☐８ 世帯全員分の令和６年度市(町)県民税所得課税証明書➡ 同居ご家族の中で国民健康保険組合に加入されている方 全員分所得額と市(町)県民税額(所得割額と均等割額)の両方がわかるものが必要。市県民税税額決定通知書や納税通知書、源泉徴収票で代用することはできません。★該当する場合に必要なもの ※上記１～８も必要です☐９ 公的年金の証明書➡ 受給者が遺族年金、障害年金、特別児童扶養手当等を受給している場合のみ。令和５年中の受給額の分かる書類(例：年金証書、改定通知書、振込み通帳)☐１０ 同一世帯内受給者の受給者証➡ 同一世帯内に指定難病もしくは小児慢性特定疾病受給者がいる場合。☐１１ 家族のマイナンバーカードもしくは通知カード➡ 同居ご家族の中で国民健康保険組合に加入している方全員のマイナンバーカードが必要です。ただし、すでに「１の申請書」の裏面⑩の欄にその方の名前が入っている場合は不要です。◆国民健康保険組合(建設国保、医師国保等)に加入の方※黄色の「療養状況確認・災害対策のための調査票」にもご協力をお願いします6★全員必要なもの☐１ 特定医療費(指定難病)支給認定申請書【更新】➡ 同封のピンク色の申請書。変更があれば、赤字で修正してください。☐２ 臨床調査個人票(診断書)➡ 必ず指定医に記載してもらってください。☐３ 特定医療費(指定難病)受給者証☐４ 特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理票➡ 令和５年７月以降の分すべてをお持ちください。☐５ 健康保険証の写し➡ 受給者が被保険者(健康保険証の本人)の場合、本人分のみ。受給者が被保険者以外(被扶養者)の場合は、被保険者及び受給者本人分。★該当する場合に必要なもの ※上記１～５も必要です☐６ 公的年金の証明書➡ 受給者が遺族年金、障害年金、特別児童扶養手当等を受給している場合のみ。令和５年中の受給額の分かる書類(例：年金証書、改定通知書、振込み通帳)☐７ 同一世帯内受給者の受給者証➡ 同一世帯内に指定難病もしくは小児慢性特定疾病受給者がいる場合。☐8 被保険者のマイナンバーカードもしくは通知カード➡ 「１の申請書」裏面の⑩の欄に被保険者の氏名がない場合のみ。☐9 令和6年度市(町)県民税所得課税証明書➡ 被保険者の住民税が非課税の場合のみ。被保険者の方が７０歳以上の場合は、世帯全員分必要です。次ページのフローチャートで必要の有無等を確認してください。◆被用者保険(社会保険、共済組合等)に加入の方※黄色の「療養状況確認・災害対策のための調査票」にもご協力をお願いします7＜被用者保険(社会保険、共済組合等)加入者用＞○市(町)県民税所得課税証明書チェック用フローチャート※同じ保険に加入している方の分所得額と市(町)県民税額(所得割額と均等割額)の両方がわかるものが必要。※ 市県民税税額決定通知書や納税通知書、源泉徴収票で代用することはできません。所得課税証明書は必要ありません住民税が課税されている被保険者が70歳以上の場合世帯全員 ※の所得課税証明書が必要です被保険者 の所得課税証明書が必要です被保険者住民税は非課税である被保険者が70歳未満の場合受給者が扶養に入っている場合は、扶養している方が「被保険者」となります8★全員必要なもの☐１ 特定医療費(指定難病)支給認定申請書【更新】➡ 同封のピンク色の申請書。変更があれば、赤字で修正してください。☐２ 臨床調査個人票(診断書)➡ 必ず指定医に記載してもらってください。☐３ 生活保護受給証明書➡ 市役所(市にお住まいの方)または保健福祉事務所(町にお住まいの方)で取得できます。☐４ 特定医療費(指定難病)受給者証☐５ 特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理票➡ 令和５年７月以降の分すべてをお持ちください。★該当する場合に必要なもの ※上記１～５も必要です☐６ 健康保険証の写し➡ 健康保険に加入されている場合のみ。☐７ 公的年金の証明書➡ 受給者が遺族年金、障害年金、特別児童扶養手当等を受給している場合のみ。令和５年中の受給額の分かる書類(例：年金証書、改定通知書、振込み通帳)☐８ 同一世帯内受給者の受給者証➡ 同一世帯内に指定難病もしくは小児慢性特定疾病受給者がいる場合。◆生活保護を受給されている方※黄色の「療養状況確認・災害対策のための調査票」にもご協力をお願いします94. 自己負担上限額の特例について要件に該当する方は医療費助成制度における自己負担上限額の特例を受けることができます。以下の2点をお手元にご準備の上、ご確認ください。1.特定医療費(指定難病)受給者証2.自己負担上限額管理票(申請月以前12か月分)※申請月以前12か月について…例えば、令和６年7月に申請を行う場合は令和５年8月～令和６年7月のことを指します。要件(1)(2)どちらにも該当する方は、月ごとの自己負担上限額が減免される場合があります。要件(1)受給者証に記載された階層区分が「一般所得Ⅰ」「一般所得Ⅱ」「上位所得」の方(2)申請月以前の12か月間*に自己負担上限額管理票に記載された月ごとの難病分医療費総額(10割分)の合計額が5万円を超える月が6回以上ある方＊…高額かつ長期の特例での申請月以前12か月間は支給認定された以降の期間に限ります。申請方法申請書の⑥自己負担上限額の特例の「高額かつ長期」にチェック(✓)を入れ、申請月以前12か月間の自己負担上限額管理票の原本とコピーを提出してください。自己負担上限額管理票を紛失された方は特定医療費(指定難病)証明書(様式第10号)でも構いませんが、証明書発行手数料は自己負担となります。この特例は、更新のたびに申請が必要です。現在お使いの受給者証の「高額かつ長期」が○となっている場合は、今年も申請の対象となるか、再度ご確認ください。要件を満たさない場合、令和６年10月1日から高額かつ長期は非該当となります。「高額かつ長期」の特例合計：57,000円〇自己負担上限額管理票〇510特定医療費(指定難病)支給認定において、国が定めた「重症度分類」を満たしていない場合でも、次の要件を満たす場合は医療費助成を受けることができます。 要件申請月以前の12か月間に、指定難病にかかった医療費総額(10割分)が33,330円を超える月が３回以上ある方(「高額かつ長期」の特例と同様に、自己負担上限額管理票で確認できます)申請方法申請書の⑥自己負担上限額の特例の「軽症高額該当」にチェック(✓)を入れ、申請月以前12か月間の自己負担上限額管理票の原本とコピーを提出してください。自己負担上限額管理票を紛失された方は特定医療費(指定難病)証明書(様式第10号)でも構いませんが、証明書発行手数料は自己負担となります。次の(1)(2)どちらかの要件を満たす方は、自己負担上限額の特例を受けられます。要件(1)人工呼吸器を装着されている方で、以下の3つの要件をすべて満たす方①人工呼吸器を「一日中施行」していること②「離脱の見込み」が「なし」であること③「生活状況」の各項目において、いずれも「部分介助」または「全介助」の状態であること(2)体外式補助人工心臓を装着している方申請方法申請書の⑥自己負担上限額の特例の「人工呼吸器等装着」にチェック(✓)を入れ、臨床調査個人票の該当箇所に記載の上、ご提出ください。この特例に該当するかどうかは申請前に、主治医に相談されることをおすすめします。●医療費助成における自己負担上限額一覧表階層区分 階層区分の基準自己負担上限額(外来+入院)一般 高額かつ長期 人工呼吸器等装着生活保護 － 0 0 0低所得Ⅰ 市町村民税非課税本人年収80万円以下 2,500 2,5001,000低所得Ⅱ 本人年収80万円超 5,000 5,000一般所得Ⅰ 市町村民税課税以上7.1万円未満 10,000 5,000一般所得Ⅱ 市町村民税7.1万円以上25.1万円未満 20,000 10,000上位所得 市町村民税25.1万円以上 30,000 20,000「軽症高額該当」の特例「人工呼吸器等装着」の特例11◎『臨床調査個人票情報の研究等への利用についての同意』に関する説明指定難病の患者に対する良質かつ適切な医療支援の実施や指定難病患者であることを証明するため、当該疾病の程度が一定以上である者等に対し、申請に基づき医療費助成の実施や登録者証の発行をしています。これらの申請時に提出していただく「臨床調査個人票」は、医療費助成・登録者証発行の対象となるか否かの審査に用いられますが、加えて、同意をいただいた方については、記載されている情報を厚生労働省のデータベースに登録し、指定難病に関する創薬の研究開発や政策立案等にも活用させていただきます。本紙をお読みいただき、臨床調査個人票の情報が、①厚生労働省のデータベースに登録されることや、②研究機関等の第三者に提供され、指定難病に関する創薬の研究開発等に利用されることに同意いただける場合は、更新申請書(様式８)②欄にご署名頂き、「臨床調査個人票」とともに、申請先の都道府県又は指定都市へ提出ください。また、同意をいただいた後も、その同意を撤回することができます。同意書提出時に未成年だった患者の方が、成人後に撤回することも可能です。なお、同意については任意であり、同意されない場合も医療費助成や登録者証発行の可否に影響を及ぼしません。≪データベースに登録される情報と個人情報保護≫厚生労働省のデータベースに登録される情報は、臨床調査個人票に記載された項目です。 申告義務が無くても、申告していただくことで「低所得Ⅰ」となる場合がありますので、お住いの市役所又は町役場で申告することをおすすめします。６. その他注意点次の方は7月31日(水曜日)までに申請先(２ページ)に連絡してください10月1日(火曜日)以降に提出された場合、更新申請としては受付できません市町民税の所得申告をご確認ください14現在お持ちの受給者証の階層区分(自己負担上限額)を変更される方へ・ 必ず階層区分(自己負担上限額)を変更する旨をお伝えください。・ 支給認定基準世帯員全員(「更新申請書」の裏面⑩の欄に名前が入っている方・更新時に新しく世帯員となる方も含みます)の令和6年度市(町)県民税所得課税証明書 をお持ちください。・ 変更となった場合は、申請された翌月から適用されます。(※注意)今年度の課税額が前年度と比べ、大きく下がった方などが対象となる場合があります。上記を提出いただいたとしても、必ず自己負担上限額が下がるとは限りません。１０ページの●医療費助成における自己負担上限額一覧表をご自身で確認し、変更可能かどうか判断してください。・ 簡易書留等の送達の記録が残る方法でお送りください。・ 提出された書類について問い合わせを行うことがありますので、平日昼間に連絡のつく連絡先(電話番号)の記載をお願いします。・ 郵送で提出される場合の送料(再提出も含む)は自己負担となります。・ 健康保険証や特定医療費(指定難病)受給者証、自己負担上限額管理票、公的年金の証明書は 写し を同封してください。・ 自己負担上限額管理票は表紙と、令和５年７月から最新のページまで全て写しが必要です。表紙には、受給者証番号と氏名を必ず記載したうえで写しを取ってください。写しを取るのが難しい場合は原本を送付してください。郵送での手続を希望される方へ15誤って取得してしまう事例がありますので、更新申請に必要な方は、取得時に必要な項目が含まれているかどうか確認をお願いします。例)住民票謄本とうほん➡ 世帯全員が記載されたものを取得してください。※一人世帯であっても、世帯の確認のため世帯全員の取得が必要です。続柄は記載必要です。本籍地・マイナンバーは記載不要です。例)令和６年度市(町)県民税所得課税証明書➡ 所得証明書のみ・課税証明書のみではありません。コンビニで住民票の写しを交付していない市町もありますので、お住いの市役所又は町役場等にご確認ください。取得方法がわからない方は以下のホームページを参照ください。コンビニエンスストア等における証明書等の自動交付(地方公共団体情報システム機構運営のホームページ)https://www.lg-waps.go.jp/01-01.htmlメモ欄マイナンバーカードを利用し、コンビニで住民票の写しなどの公的な証明書を取得する方へ 2403-0006-000-01臨 床 調 査 個 人 票 □ 新規 □ 更新006 パーキンソン病■ 患者情報保険情報保険者番号 被保険者記号被保険者番号被保険者個人単位枝番資格取得年月日西暦 年 月 日＊以降、数字は右詰めで記入氏名セイ メイ姓 名以前の登録氏名セイ メイ姓 名住所郵便番号 －都道府県市区町村丁目番地等生年月日 西暦 年 月 日性別 □ 男性 □ 女性出生地都道府県市区町村2403-0006-000-02■ 基本情報家族歴□ 1.あり □ 2.なし □ 3.不明続柄発症時期 西暦 年 月手帳取得状況身体障害者手帳□ 1.なし□ 2.あり(等級 □ 1級 □ 2級 □ 3級 □ 4級 □ 5級 □ 6級)療育手帳 □ 1.なし □ 2.あり精神障害者保健福祉手帳(障害者手帳)□ 1.なし□ 2.あり(等級 □ 1級 □ 2級 □ 3級)人工呼吸器等装着者認定基準に該当□ 1.する □ 2.しない □ 3.不明2403-0006-000-03■ 診断基準に関する事項＜診断のカテゴリー＞□ Definite：ＡかつＢかつＤの曝露なしを満たし、Ｃ(抗パーキンソン薬で改善)を満たす□ Probable：ＡかつＢかつＤの曝露なしを満たし、Ｃの薬物反応は未検討のもの□ いずれにも該当しないＡ．主要所見パーキンソニズムがある。((1)または(2)のいずれかに該当する)□ 1.該当 □ 2.非該当□ (1) 典型的な左右差のある安静時振戦(静止時振戦：4～6Hz)がある。□ (2) 以下のうち2項目以上が存在する□ 歯車様強剛 □ 動作緩慢(運動緩慢) □ 姿勢反射障害(姿勢保持障害)Ｂ．検査所見(新規)CT/MRI検査脳CT又はMRIの特異的異常がない □ 1.該当 □ 2.非該当実施日□ 1.実施 □ 2.未実施CT撮影日 西暦 年 月MRI撮影日 西暦 年 月Ｃ．治療その他(直近時)抗パーキンソン病薬にてパーキンソニズムに改善がみられる抗パーキンソン病薬の効果 □ 1.あり □ 2.なし □ 3.未検討L-DOPA製剤使用の有無□ 1.使用中 □ 2.未使用 □ 3.過去に使用治療効果 □ 1.改善 □ 2.不変 □ 3.悪化 □ 4.不明ドパミンアゴニストの使用の有無□ 1.使用中 □ 2.未使用 □ 3.過去に使用治療効果 □ 1.改善 □ 2.不変 □ 3.悪化 □ 4.不明その他の治療薬の有無□ 1.あり □ 2.なし薬剤名治療効果 □ 1.改善 □ 2.不変 □ 3.悪化 □ 4.不明2403-0006-000-04Ｄ．鑑別診断(新規)パーキンソニズムを起こす薬物・毒物に曝露 □ 1.曝露なし □ 2.曝露あり■ 重症度分類に関する事項重症度判定日 西暦 年 月 日Hoehn-Yahr重症度分類□ 0度(パーキンソニズムなし)□ 1度(一側性パーキンソニズム)□ 2度(両側性パーキンソニズム)□ 3度(軽～中等度パーキンソニズム。姿勢反射障害(姿勢保持障害)あり。日常生活に介助不要)□ 4度(高度障害を示すが、歩行は介助なしにどうにか可能)□ 5度(介助なしにはベッド又は車椅子生活)日常生活機能障害度□ 1度(日常生活、通院にほとんど介助を要しない)□ 2度(日常生活、通院に部分的介助を要する)□ 3度(日常生活に全面的介助を要し独力では歩行起立不能)■ 症状の概要、経過、特記すべき事項など ＊500文字以内2403-0006-000-05■ その他の事項発症と経過初発症状(新規)筋強剛(筋固縮) □ 1.あり □ 2.なし □ 3.不明姿勢反射の障害(姿勢保持障害)□ 1.あり □ 2.なし □ 3.不明振戦 □ 1.あり □ 2.なし □ 3.不明動作緩慢(運動緩慢)、無動・寡動□ 1.あり □ 2.なし □ 3.不明歩行異常 □ 1.あり □ 2.なし □ 3.不明経過 □ 1.進行性 □ 2.進行後停止 □ 3.軽快 □ 4.その他検査所見(新規)画像所見顕著な大脳萎縮／白質病変□ 1.あり □ 2.なし部位 □ 1.前頭 □ 2.頭頂 □ 3.側頭 □ 4.その他高度な側 □ 1.右 □ 2.左線条体の萎縮または異常信号□ 1.あり □ 2.なし 第三脳室拡大 □ 1.あり □ 2.なし多発脳梗塞 □ 1.あり □ 2.なし 被殻萎縮 □ 1.あり □ 2.なし脳幹萎縮(中脳／橋) □ 1.あり □ 2.なし 小脳萎縮 □ 1.あり □ 2.なし鑑別診断(新規)以下の疾病を鑑別し、全て除外できる。除外できた疾病には☑を記入する。□ 1.全て除外可 □ 2.除外不可 □ 3.不明□ a.脳血管性パーキンソニズム □ b.薬物性パーキンソニズム □ c.多系統萎縮症主要所見(直近の状態)1.筋強剛(筋固縮) □ 1.あり □ 2.なし2.自律神経系頻尿(排尿困難)□ 1.あり □ 2.なし 頑固な便秘 □ 1.あり □ 2.なし発汗異常 □ 1.あり □ 2.なし 起立性低血圧 □ 1.あり □ 2.なし2403-0006-000-063.認知機能・精神症状抑うつ症状 □ 1.あり □ 2.なし 幻覚(非薬剤性) □ 1.あり □ 2.なし認知症・認知機能低下 □ 1.あり □ 2.なし4.パーキンソニズムの要素による歩行異常□ 1.パーキンソニズムの要素はなし□ 2.歩行は緩慢。小刻みでひきずることもあり、しかし加速歩行や前方突進現象は認めない。□ 3.困難を伴うが、一人で歩ける。加速歩行、小刻み歩行、前方突進現象がみられることもある。□ 4.介助歩行□ 5.歩行不可5.姿勢の安定性(立ち直り反射障害と後方突進現象)□ 1.なし□ 2.後方突進現象はあるが、自分で立ち直れる。□ 3.後方突進現象があり、支えないと倒れる。□ 4.きわめて不安定で、何もしなくても倒れそうになる。□ 5.介助なしには起立が困難その他1.参考(直近の状態)症状の日内変動の有無 □ 1.あり □ 2.なし □ 3.不明ジスキネジアの有無 □ 1.あり □ 2.なし □ 3.不明2.定位脳手術(最新のものを記載。更新時に前回記載以後の手術実施がない場合は、 1.あり 2.なし3.不明の項のみ記載)定位脳手術の有無□ 1.あり □ 2.なし □ 3.不明実施年月 西暦 年 月部位 □ 1.視床下核 □ 2.淡蒼球 □ 3.視床種類 □ 1.破壊術 □ 2.刺激術2403-0006-000-073.栄養と呼吸(直近の状態)気管切開□ 1.実施 □ 2.未実施導入日 西暦 年 月鼻腔栄養□ 1.あり □ 2.なし導入日 西暦 年 月胃瘻□ 1.あり □ 2.なし導入日 西暦 年 月2403-0006-000-08■ 人工呼吸器に関する事項(使用者のみ記入)使用の有無 □ 1.あり開始時期 西暦 年 月離脱の見込み □ 1.あり □ 2.なし種類□ 1.気管切開孔を介した人工呼吸器□ 2.鼻マスク又は顔マスクを介した人工呼吸器施行状況□ 1.間欠的施行 □ 2.夜間に継続的に施行□ 3.一日中施行 □ 4.現在は未施行生活状況食事 □ 自立 □ 部分介助 □ 全介助車椅子とベッド間の移動□ 自立 □ 軽度介助□ 部分介助 □ 全介助整容 □ 自立 □ 部分介助/不可能トイレ動作 □ 自立 □ 部分介助 □ 全介助入浴 □ 自立 □ 部分介助/不可能歩行□ 自立 □ 軽度介助□ 部分介助 □ 全介助階段昇降 □ 自立 □ 部分介助 □ 不能着替え □ 自立 □ 部分介助 □ 全介助排便コントロール □ 自立 □ 部分介助 □ 全介助排尿コントロール □ 自立 □ 部分介助 □ 全介助2403-0006-000-09医療機関名指定医番号医療機関所在地電話番号＊ハイフンを除き、左詰めで記入医師の氏名記載年月日 西暦 年 月 日診断年月日 西暦 年 月 日・病名診断に用いる臨床症状、検査所見等に関して、診断基準上に特段の規定がない場合には、いずれの時期のものを用いても差し支えありません。 (ただし、当該疾病の経過を示す臨床症状等であって、確認可能なものに限ります。)・治療開始後における重症度分類については、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態で、直近6か月間で最も悪い状態を記載してください。・診断基準、重症度分類については、「指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」(平成26年11月12日健発1112第1号健康局長通知)を参照の上、ご記入ください。・診断年月日欄には、本臨床調査個人票に記載された内容を診断した日を記載してください。・審査のため、検査結果等について別途提出をお願いすることがあります。2403-0006-000-10■ 行政記載欄担当自治体受理日 西暦 年 月 日公費負担者番号認定結果 □ 認定 □ 不認定研究同意の有無 □ 有 □ 無受給者番号有効期限 西暦 年 月 日階層区分□ 生活保護 □ 低所得Ⅰ □ 低所得Ⅱ □ 一般所得Ⅰ□ 一般所得Ⅱ □ 上位所得 □ その他軽症者登録 □ 有 □ 無保険情報保険者番号 被保険者記号被保険者番号被保険者個人単位枝番資格取得年月日西暦 年 月 日 <>高額療養費にかかる同意書難病の特定医療の給付を受けるにあたり必要があるときは、私の医療保険上の所得区分に関する情報につき、佐賀県が私の加入する医療保険者に報告を求め、また医療保険者が佐賀県へ回答をすることに同意します。令和 年 月 日佐賀県知事 様保 険 者 の 長 様住 所氏 名 印(受診者氏名) (自署の場合は押印不要)(被保険者氏名)※受診者が被保険者の場合は記載の必要なし住 所氏 名 印(本人との続柄： ) (自署の場合は押印不要)受給者番号保険者名 ALS患者会管理品伝の心 ソフトがインストールされているパソコンと周辺機器レッツチャットコミュニケーションツールです車椅子 ピエゾニューマティクセンサスイッチ指伝話(アプリが入ったiPad)貸出しています！ 難病センター管理品佐賀県難病相談支援センターニュース令和6年4月佐賀県難病相談支援センターは、地域で生活する難病患者等の日常生活における相談支援、患者等などの交流促進及び就労相談支援、難病に対する普及啓発等を行っています。 ヘルプマークを知っていますか？援助が必要な方のためのマークです。 佐賀県障害福祉課、各保健福祉事務所、各市町窓口、佐賀県難病相談支援センターで無料配布中です。 ・ＭＥＣＰ２重複症候群・線毛機能不全症候群(カルタゲナー症候群を含む。)・ＴＲＰＶ４異常症指定難病の病名変更(５疾病)【令和６年４月～】【新】令和６年４月１日以降の疾病名 【旧】令和６年３月３１日までの疾病名成人発症スチル病 成人スチル病脳内鉄沈着神経変性症 神経フェリチン症HTRA１関連脳小血管病 禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症ペリー病 ペリー症候群マルファン症候群／ロイス・ディーツ症候群 マルファン症候群指定難病の申請等の手続きは管轄の保健福祉事務所で行ってください。 FAX番号 電話番号 所在地 郵便番号 保健所名0952-33-4627 0952-30-1673 佐賀市八丁畷町1－20 849-8585 佐賀中部保健福祉事務所0942-84-1849 0942-83-3579 鳥栖市元町1234－1 841-0051 鳥栖保健福祉事務所0955-75-0438 0955-73-4187 唐津市大名小路3－1 847-0012 唐津保健福祉事務所0955-22-3829 0955-23-5186 伊万里市新天町122－4 848-0041 伊万里保健福祉事務所0954-22-4573 0954-22-2105 武雄市武雄町昭和265 843-0023 杵藤保健福祉事務所佐賀県難病相談支援センター開館時間 9:00～18:00まで(受付は17:30まで)休 館 日 毎週月曜日及び年末年始使ってみたいけど、使いこなせるか不安。当センターでは無料お試し貸出を実施しています。 0952-97-9632FAX 0952-97-9634令和６年度年間スケジュール(予定)ヨガ交流会 週2回開催てんかんに関する交流会 偶数月の第2日曜日腸活研修会 3か月に１回開催フラワーアレンジメント 年2回開催日程はあくまでも予定です。開催方法など詳細が決まり次第HP等でお知らせいたします。 ※患者交流会は、ご希望の声などに応じて開催していきます。開催の日程などはホームページやFacebookなどでお知らせいたします。 オンラインの講演会に参加したいけど、参加方法がわからないなどありましたら、当センターにお問い合わせください。iPadの貸出も実施しています。 病院で難病と診断されたけど、それってどんな病気か調べようと思ったら、難病情報センターのホームページをご確認ください。デマや悪い情報に惑わされないために！難病情報センター病気の解説や診断基準など記載されています各保健福祉事務所で患者・家族のつどい、交流会、相談会を開催しています。 お近くの保健福祉事務所にお問い合わせください。 非常用電源装置の貸出も行っています。購入前に一度試してみたいという方もご連絡ください。 指定難病の対象疾病が追加されます(３疾病)【令和６年４月～】命の７２時間事業佐賀県では在宅で生命の維持のために人工呼吸器を使用または気管切開している、指定難病患者の方、障害者・児 、小児慢性特定疾病児童等に対し、非常用源整備に係る用具の購入費の一部を給付されます。 詳しくは佐賀県のホームページをご確認ください。 パーキンソン病交流会 ５月コミュニケーション研修会 ６月防災シュミレーションゲーム(クロスロード) 7月6日もやもや病講演会交流会メタバースを使った交流会８月パーキンソン病に関する講演会睡眠障害に関する講演会９月フラワーアレンジメント研修会 １０月膠原病講演会交流会神経難病講演会１１月情報リテラシー研修会 １２月制度に関する研修会 吉村社会保険労務士 1月RDD(世界希少難治性疾患の日) 2月ピアサポーター養成講座 3月指定難病は３４１疾病になります住所 佐賀県佐賀市神野東2-6-10佐賀県内で活動されている患者会のご紹介認定NPO法人 日本IDDMネットワーク2024年4月より日本IDDMネットワーク成人1型糖尿病医療費助成事業が始まります。 佐賀県内に居住する25歳までの小児慢性特定疾病医療費助成制度対象外の成人の1型糖尿病患者に対し医療費を助成します。将来へ向けた生活基盤を整える期間に医療の質を確保し重症化のリスクを軽減するとともに、生活の質の向上を図ることを目的としています。 この事業は佐賀県の企業版ふるさと納税を財源に実施します。日本IDDMネットワークの活動に賛同し、参加いただける会員を募集しています。 【問い合わせ先】0952-20-2062【年会費】3,000円(7月～3,500円)佐賀IBD縁笑会佐賀IBD縁笑会は、クローン病や潰瘍性大腸炎などのIBD(炎症性腸疾患)の患者会です。 佐賀と唐津の2か所で交流会などを開催しています。また、九州各県の患者会と合同でオンライン交流会も行っています。会員には、IBDに関する最新情報として、熊本の高野病院発行のIBDレターや全国組織NPO法人IBDネットワークからのお知らせなどを送付しています。まずは交流会をのぞいてみませんか！ わいわいがやがや、一緒におしゃべりしましょう！【問い合わせ先】0952-97-9632【年会費】2,500円日本ALS協会佐賀県支部筋萎縮性側索硬化症(ALS)の患者・家族の会は、佐賀県支部設立から１０年目を迎えようとしています。 在宅療養生活を送りやすい環境を整えていくため、一緒に考えていけたらと思います。 入会されますと、日本ALS協会より冊子が送られてきます。 交流会も実施しています。 【問い合わせ先】0952-97-9632【年会費】4,000円全国脊柱靭帯骨化症友の会佐賀県支部(骨ほねクラブ)この会は、脊柱靭帯骨化症、広範脊柱管狭窄症等の患者・家族の会です。 定期的に交流会を開催しています。お気軽にご参加ください。 【問い合わせ先】0952-97-9632【年会費】1,000円一般社団法人全国膠原病友の会 佐賀県支部毎年、患者交流会を開催しております。 年2回の機関紙発行膠原病医療講演会のご案内もお送りいたします。お気軽にご参加ください。 代表 江頭邦子【問い合わせ先】 0952-97-9632【年会費】3,600円公益社団法人 日本てんかん協会佐賀県支部てんかんのある人の暮らしやすい社会を求めて活動しています。偶数月 第2日曜 13:30より佐賀県難病相談支援センターで定例会開催。年に1回、講演会も開催しています。ひとりで悩まないでお話にお出かけください。 【問い合わせ先】090-5747-0262 (17時以降)日本てんかん協会佐賀県支部事務局【年会費】6,000円 きらめき会(疾患を問わない患者会)きらめき会は、様々な患者や家族で成り立っています。ゆっくりつながり、困ったことなどがあれば、お互いに話を聴き、励ましあうというようなピアサポート的な活動を行ってきました。ヨガ・バレエ・ダンスで体を動かし、そのあとお時間がある方はおしゃべりをして楽しんでいます。 【問い合わせ先】0952-97-9632【年会費】1,000円一般社団法人全国パーキンソン病友の会佐賀県支部「患者会に入会すると、全国パーキンソン病友の会が作成される冊子が郵送されます。 また、不定期ではありますが、患者交流会も行っております。 お気軽にご参加ください。 【問い合わせ先】0952-97-9632【年会費】 2,000円障がい児(者)のママやご家族のためのサークル「ケアマミ」佐賀「障がい児を子育て中のママやご家族が、孤独な子育てにならないように、「地域の中にいつでもお話に来れる居場所を作りたい」と、重症心身障がい児のママと医療的ケア児のママでケアマミを立ち上げました。 【問い合わせ先】caremamicircle@gmail.com【年会費】無料(ケアマミcafe参加費大人一人300円、会員200円)特定非営利活動法人 佐賀県腎臓病協議会一般社団法人ぷらむ佐賀私達は事故や脳卒中、もやもや病などが原因で発症する「高次脳機能障害」の当事者・家族を支える家族会です。 外見からは分かりづらい「見えない障害」を抱えた当事者達が孤立する事がないよう、啓発活動や家族交流会、講演会を開催し社会復帰を目指しています。 また佐賀県高次脳機能障害者相談支援センターでもありますのでいつでもご連絡ください。 【問い合わせ先】0952-60-2636公益社団法人 日本オストミー協会佐賀県支部オストメイトになって気持ちが落ち込んだり、ストーマ装具の悩みや外出の不安はありませんか？日常生活でのいろいろな工夫や情報を集め、私たちオストメイトが安心し生き生きと暮らせることを目指して活動しています。 【問い合わせ先】090-7446-2060 原田俊二【事務所開所日】火曜・金曜午前10時～１２時佐賀市天祐１丁目８－５(佐賀県障害者福祉会館内)事務所 0952-65-5855【年会費】3,600円 (入会金1,000円)佐賀県医療的ケア児者家族会「SAGA×CONNECT(さがコネクト)」医療的ケアがあっても、どの年代でも、必要な支援を受けられ、希望する学びや生活が得られ、保護者も自己実現が叶い、きょうだいサポートも充実する、思いやりにあふれる全ての人が共に暮らせる地域社会の実現を願い、会員同士の情報交換や社会への啓発活動を行っています。 また、全国を一つにつなぐネットワーク『全国医療的ケアライン』(愛称：アイライン)の佐賀県窓口です。【問い合わせ先】connect.more.37@gmail.com今回紹介しきれなかった患者会などあればお知らせください。次号に掲載させて頂きます。 毎月１～2回、ケアマミcaféを開催しています。詳しくはHP、インスタグラムで♪佐賀県腎臓病協議会(佐腎協)は、佐賀県内の人工透析患者、腎移植者、腎臓病患者の会です。 主に腎臓病患者の医療制度、福祉制度を守るための活動をしており、会員へは年3回の情報誌の発行や講演会・学習会・交流会等を開催し、腎臓病に関する最新の情報提供をしています。 佐腎協事務局では患者さんやご家族からのご相談も受けています。 【事務局開局日】月・火・木・金 10時～16時【問い合わせ先】0952－22－9656【年会費】6,600円